Bebês paranaenses têm doença rara que precisa de medicamento de R$12 milhões. Um deles vive em Engenheiro Beltrão, e acaba de completar um ano. Entenda o caso na reportagem de Amanda Yargas.
Camila Hampf /Hospital Pequeno Príncipe
A maioria das crianças começa a andar por volta de um ano de idade. Mas para o pequeno Vinícius de Brito, que já tem um ano e dois meses, essa tarefa ainda é impossível. Isso porque ele foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) de tipo 1 quando tinha quatro meses. A doença causa uma condição motora degenerativa, e em alguns casos o tratamento mais indicado é a aplicação de um medicamento chamado Zolgensma, que deve ser injetado antes de a criança completar dois anos de idade e o mais precocemente possível, como explica a neurologista Adriana Banzato. Ela atende doenças raras no Hospital Pequeno Príncipe, incluindo 42 pacientes com AME e é referência na aplicação do tratamento no Brasil.
Pelo menos outras 5 crianças sofrem da condição no Paraná, só que o preço do medicamento é de 12 milhões de reais. Mesmo com a decisão do Governador Ratinho Jr de suspender o ICMS para a importação do remédio em novembro do ano passado, imposto que representa 17% do custo do produto, o valor ainda é inacessível. Segundo a neurologista isso acontece porque o medicamento usa uma tecnologia inovadora.
Algumas famílias tiveram o pedido de financiamento público do medicamento concedido de forma judicial. Não foi o caso de Vinícius, e a advogada Renata Farah, especializada em Direito Médico e à Saúde, esclarece que este tipo de caso geralmente passa por núcleos técnicos que auxiliam o juíz a ter um embasamento científico na decisão, e por isso, as decisões não são sempre iguais, porque são analisadas caso a caso.
A maioria das famílias tenta levantar recursos por meio de campanhas de arrecadação. No caso de Vinícius, a campanha começou em julho do ano passado e até agora o valor arrecadado foi de cerca de 1 milhão e 400 mil reais. Rayane de Brito, a mãe dele, disse que a contribuição das pessoas é a esperança da família agora.
Se quiser fazer a sua contribuição, acesse no Facebook ou Instagram: @ameviniciusbrito.