Um casal do sudoeste paranaense lançou uma campanha nas redes sociais para arrecadar os fundos necessários para a aplicação de um medicamento no filho Valentim. O menino é portador de uma doença rara e o tratamento só é feito nos Estados Unidos.
Marcos e Leila, os pais de Valentim, estão em uma corrida contra o tempo. O casal organizou uma campanha online para arrecadar mais de R$ 9 milhões para pagar o tratamento do filho que sofre de uma doença genética rara. Porém, o medicamento precisa ser aplicado antes de Valentim completar dois anos.
O menino foi diagnosticado com AME no sexto mês de vida. A sigla significa Atrofia Muscular Espinhal, uma doença neurodegenerativa, rara, genética e muito grave, que se caracteriza por fraqueza muscular, levando a atrofia dos músculos.
A família mora em Marmeleiro, no Paraná, e Marcos conta que começou a desconfiar do problema depois que percebeu uma “moleza” no corpo do filho.
ÁUDIO
Atualmente, o bebê já faz um tratamento com um medicamento disponibilizado pelo SUS. O Spinraza precisa ser aplicado a cada 4 meses por toda a vida. Porém, está opção apenas barra o avanço da doença.
ÁUDIO
Os pais de Valentim buscam um medicamento mais efetivo. A resposta seria uma terapia genética , porém este tratamento só é feito nos Estados Unidos e custa mais de 9 milhões de reais.
Conforme detalha Marcos, o tratamento necessitaria de apenas uma aplicação durante toda a vida, diretamente na corrente sanguínea e provocaria uma mudança no código genético do paciente.
ÁUDIO
Para arrecadar os recursos necessários para a terapia genética, Marcos e Leila decidiram organizar uma campanha online. É possível depositar doações diretamente nas contas bancárias do casal ou diretamente por um site de vaquinhas. Para mais informações acesse as redes sociais da campanha @amevalentim.
Repórter Rodrigo Schievenin